Skrining beba na SMA u RS nije počeo zbog nedostatka reagenasa

Gotovo dvije godine nakon što je u humanitarnoj akciji „S ljubavlju hrabrim srcima“ prikupljen novac za uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testiranje novorođenčadi u RS još nije počelo. Oprema je nabavljena i instalirana, ali nema reagenasa bez kojih se testovi ne mogu raditi, objavile su Nezavisne novine.

Iz Univerzitetskog kliničkog centra RS, koji je nosilac projekta preko Zavoda za kliničku laboratorijsku dijagnostiku, ranije su potvrdili da su oprema i svi tehnički uslovi spremni. Čeka se donacija Ministarstva zdravlja Srbije u vidu testova, odnosno reagenasa, koja bi trebala biti dovoljna za godinu dana. Na ponovni upit iz UKC-a je usmeno odgovoreno da se ništa nije promijenilo. Isti odgovor dobio je i Savez za rijetke bolesti RS.

Pročitajte iVakcinacija protiv gripe u FBiH počinje naredne sedmice sa 30.000 do 40.000 doza

Zašto je rano otkrivanje presudno

Spinalna mišićna atrofija je rijetka genetska bolest kod koje je, kao i kod drugih rijetkih bolesti, presudno da bude otkrivena u najranijem periodu života, jer to omogućava da liječenje počne ranije. Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur ističe iskustva iz susjednih zemalja.

„Imamo djecu u Hrvatskoj i Sloveniji kod koje je bolest prepoznata skriningom na vrijeme. Ta djeca danas hodaju, samostalno dišu i funkcionalna su“, rekla je Kotur. Kao primjer djeteta kod kojeg bolest nije otkrivena na ovaj način navela je dječaka Mihajla Radovanovića iz Dervente, koji boluje od SMA. Upozorila je i da kasno otkrivanje znači skupo liječenje i dugotrajnu njegu, što je veliki teret i za zdravstveni sistem.

Prema planu, svakoj bebi u porodilištima širom RS između 48. i 72. sata nakon rođenja uzimala bi se kap krvi na posebnu karticu. Kartice bi u roku od tri do pet dana stizale na Odjeljenje za medicinsku genetiku, gdje bi se iz osušene kapi krvi izolovala DNK i radila molekularno-genetička analiza.

Šta kada se potroši donacija

Kotur je nezadovoljna time što se postupak toliko odužio. Podsjeća da je u akcijama „S ljubavlju hrabrim srcima“ učestvovala od 2016. godine i da su ranije akcije praktično završavane u roku od godinu dana, uz bolju koordinaciju s Kabinetom predsjednika. Isti dopis koji je uputila Kliničkom centru poslala je i Kabinetu, ali odgovor još nije dobila.

„Žao mi je što se akcije moraju gurati. Trebalo bi da se podrazumijeva da onaj ko to radi završi posao do kraja“, kazala je. Otvorila je i pitanje šta će biti kada se potroše reagensi iz Srbije, jer bi se tada ponovo radio samo skrining na fenilketonuriju, koji traje godinama. Prema njenom mišljenju, rješenje bi moglo biti da se ova usluga uvede u Fond zdravstvenog osiguranja.

Za roditelje to znači da, uprkos novcu koji su građani donirali, bebe rođene u RS i dalje nemaju test koji djeci u susjednim zemljama omogućava rano liječenje. Ostaje otvoreno ko će osigurati da skrining postane trajna usluga, a ne da zavisi od jednokratnih donacija.

Bosanski.info

Reference: Nezavisne novine